臺灣雷特氏症病友關懷協會手工皂開課 工坊產出伴手禮接受各界認購

罕見複雜性神經系統疾病雷特氏症(Rett  Syndrome)1999年經美國醫師發現肇因人類染色體甲基化CpG結合蛋白2(MECP2)基因突變變,發病率約10000之一至15000之一,女性占99%,病友家長2014年創立臺灣雷特氏症病友關懷協會,屏東市雷媽顏麗卿說,排行老三女兒約2歲發現四肢功能退化,經高雄長庚兒童神經罕病中心主任洪碧蓮驗血確診雷特氏症,並推薦結識病友關懷協會。



顏母辭去會計工作,陪伴女兒接受每週3次復健,自己抽空接觸佛法與心靈成長課程紓解壓力,顏母感謝協會長期資助尿布與生活物資。
協會民國107年開辦手工皂教學課程,協助雷媽培養第二專長,顏母完訓躋身種子教師。協會進一步擇定高市成立蕾特媽咪手工皂工坊,選用高級進口油品、精油、水製作天然手工皂,提供公司行號預定作為贈品,所得挹注病友關懷及協助。圖/臺灣雷特氏症病友關懷協會提供、文/高培德

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