浙江「魚男孩」患罕病　隨時脫皮得浸在水缸裡才能活

2013/7/30   (8933)   原稿來源: http://www.ettoday.net/news/20

浙江溫嶺一名8歲大的男童每晚因為渾身發癢而無法入睡，他死命抓著皮膚表層「鱗片」生長的地方，直到破皮流血，唯有跳進水缸裡泡著的時候，才能稍稍緩解癢感。他的名字叫小杭，但是當地人都稱他為「魚男孩」。

小杭患有遺傳性罕見疾病「魚鱗癬」，從頭頂到腳趾頭長滿了又硬又黑的硬皮，這讓他的眼皮、鼻子、嘴巴和耳朵受拉扯變形，手腳也因此被限制活動。奶奶說，小杭出生時就有些不對勁，他的皮膚緊繃，甚至還有些發亮；當他被送進保溫箱時，全身已經開始脫皮。

魚鱗癬沒有有效的治療方法，而且它持續脫皮會使患者無法散熱。每到夏天，小杭必須浸泡在水缸裡，如此才能好受一點；同時還要在身上塗一層乳霜，防止皮膚綻裂開來。小杭的家庭並不富裕，為了讓孩子好過一點，只好用微薄的收入替他房間裝台冷氣。

現在小杭每天待在房間裡，由於古怪的外貌，也不可能正常上學、與同年紀的小朋友一起玩。母親紅著眼眶說，「我怕他慢慢長大，心裡會承受不了，不希望他越來越內向。可是，醫生跟我說過，他的壽命長不了。」

根據統計，每年有超過1萬6000名嬰兒出生就帶著程度不一的魚鱗癬，不過皮膚科醫師表示，小杭算是比較嚴重的，目前僅能以物理辦法減輕病人的痛苦，或是多吃蔬菜水果，補充維生素，幫助皮膚再生。